一封来信

　　尊敬的北京清华长庚医院：

　　尊敬的疼痛科路桂军主任，李志刚医生、牛杰杰医生、王超医生、刘芳医生，张瑶社工：

　　尊敬的疼痛科病房护士团体：

　　一个人打算如何向世界做最后的告别？

　　在我国，每年大约有多少人最后死于癌症或因病进入生命末期？

　　有多少人最后选择放弃过度医疗进而选择安宁照护？

　　在我国，一共有多少家三级以上医院？

　　又有多少家医院设有安宁疗护或者临终关怀病房，帮助病患走好最后的路？

 

　　这些问题我和家人以前从未想过，因为觉得离我们很远；更未想过很快发生在我们身边，并且面临着艰难选择。我的先生走了，我想把我和家人在北京清华长庚医院疼痛科就医的感受讲出来，以此作为对贵院安宁疗护团队的感谢。

　　我先生是在2019年11月因为急性腹痛到清华长庚医院急诊的, 经过住院手术后被确诊为腹膜后恶性肿瘤。到今年7月初去世前，一共经历过两次手术，每次术后一个月都很快复发，而且累及的脏器也越来越多。先生生前讲过一句话：“每次手术都如同酷刑一般”。在 7个多月的时间里，先生经受了难以忍受的病痛折磨，每天睡眠不足三、四个小时，有时疼得忍不住在床上翻滚、叫喊。作为他的妻子, 我心痛不已，恨自己不能代替他的疼痛。

路桂军主任探访患者父母，成为连接两代力量的桥梁

　　今年6月16日，先生住进了清华长庚医院疼痛科，经过检查，发现他已经出现了急性肾衰、小肠梗阻等症状，而且肿瘤复发很快, 恶性程度很大。这些都意味着先生的病终究是不治的，釆取过度的治疗只会使其更加痛苦。对此，先生告诉我：“选择的时候到了，我希望自己能够有尊严地走完最后的路。"先生也希望家人能够理解和尊重他的选择。

　　我要说的是我先生是何其幸运，他最后的路是在清华长庚医院走完的。我们之前曾看到一篇关于清华长庚医院安宁疗护理念实施的报导，他很想了解并选择在清华长庚医院做安宁疗护，结果他如愿以偿, 在安宁疗护团队的关爱和精心治疗下有尊严的走完了最后一程。

　　当生命走到尽头时，该如何和家人道别？不只是癌症病患，包括渐冻人、心脏衰竭、洗肾、肝病等非癌病末期患者，如何让患者不必做很多检查，不必做过多干预治疗，减少其痛苦，使其平静地走完最后一段旅程，不仅仅是病人本身的选择，更是令病人家属心有所安的关键。在我国，如愿接受安宁照护的末期病人恐怕少之又少，多数都是来不及说明意向的。清华长庚医院疼痛科在这方面做了很多很多，正如疼痛科路桂军主任所说的：病人三分安，家人七分宁。这句简简单单的话带给我的是莫大的安慰，将影响我未来的生活。因为我 一想到先生临终没有痛苦，就感到心中很大的安宁。同时，我想说, 这和清华长庚医院在医疗方面的先进理念和扶持是分不开的。

一起聆听最喜爱的歌曲

　　在住院的十几天里，路主任带领医疗团队天天出现在病房，关切地问候我先生，和他一起探讨在生命的最后日子里各方面的话题，征询他和家人对医疗的态度。路主任第一次见到我先生时，向我们详细地介绍了安宁疗护的理念，一句“病人三分安，家人七分宁”定义了安宁疗护的理念，让我们顿感安心。路主任蹲在先生病床前，问他此刻最想什么，先生说想喝上一杯摩卡咖啡，张璠社工就帮助端来一杯充满香气的热热的咖啡；主任问先生想听什么歌，先生说了歌名以后，医疗团队的医生们都帮助搜寻；主任和先生探讨生命的意义，还亲自到家中看望先生的老父老母，告诉他们儿子在医院得到很好的治疗，请他们安心，并带来了老人对儿子的祝福和嘱托。

　　主治医生李志刚更是倾尽心血，天天多次到病房进行诊治，根据先生的疼痛状况精心调整药物配比，保证了先生在住院期间不再有身体的疼痛，往往为了先生忙到晚下班。其他团队的医生尽心尽责，体现了团队精神和良好的职业素养。我先生是一个很淡的人，平时不善于表达情感，但每次医疗团队来，他都微笑着竖起拇指表示感谢，我知道他对于医疗和医生们的关爱及敬业是由衷敬佩的。还有护士团队的姑娘们，对先生无微不至的照顾，尽量让他感觉不到病痛。

　　先生从得病到最后，可以说在清华长庚医院期间是他最舒服的状态，看到他不再受到病痛折磨, 我内心有说不出的安慰。直到现在，一想到他在七个多月所受的病痛折磨，我就心如刀绞，不能自制。然而再想到他走的时候不知痛苦，很有尊严，我从内心得到很大宽慰。安宁疗护不仅是对病人本人，更是对家人的宽慰。路主任多次询问我家人的心愿，在抗击疫情的特殊时期，在不违背院规并做好防护的情况下，安排了先生的弟弟、妹妹和先生做了简短见面和告别，这让他们感动不已。

　　住院期间发生的点点滴滴，都让我们体会到清华长庚医院安宁疗护医疗团队的仁心仁术、大慈大爱，也给我的人生带来很多启示，即关爱、专业、人性。我也要像医生、社工、护士一样，在今后的人生中学会关爱和感恩。

　　最后，非常感谢清华长庚医院疼痛科安宁疗护团队的一路陪伴，恕我文笔水平有限，不能很好地表达这份浓浓的谢意，不能很好地描述安宁疗护团队髙尚的医德。我衷心祝愿清华长庚医院安宁疗护团队的医生们、社工、护士团体一切顺利，祝你们幸福安康。好人一生平安。

　　

　　患者马立林妻子：严莹敬上

　　2020年8月

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　　医生关于老马的回忆

　　片段一：老马似乎暂时忘记了疼痛，他跟我谈起他自己对疾病发展的预期。自从确诊以来，夫妻两人在与疾病并肩战斗的过程中，也逐渐接受了这个残酷的事实。这是一种罕见的恶性肿瘤，进展很快，目前并没有很好的治疗方案。每一次手术都没能够将肿瘤切除干净，而残余的肿瘤很快便会再次长大。这次虽说是因为剧烈的疼痛住院，但是，老马自己心里也清楚，肿瘤可能仍然在快速进展。如果事情真的发展到无法挽回的地步，他希望不要做太多无效的干预和抢救，如果可能的话，他还希望把自己有用的器官捐献出去，以期能够帮助他人。在谈论这些时，老马的表情是平静的。当时的我，为之动容。我匆匆走出病房，心里却像掀起了一股热浪，久久不能平静。尽管，我经常会与肿瘤患者讨论生命末期的决策问题，但是，还是第一次同患者本人做如此开放透彻的沟通和谈话，第一次被患者的豁达和理性所震撼。此时的我还并未意识到，老马真正带给我的震撼远不止于此。

　　片段二：我们安宁疗护团队与老马有了正式的会谈。老马的爱人一大早便赶到医院，核酸结果出来后，很快便进入病房陪护。可能是因为很难得的睡了一晚上安稳觉，老马看起来精神不错，似乎又重新燃起了快乐生活的希望。老马及爱人跟我们团队聊了很多，从症状的评估到治疗的目标，从疾病对他们生活的影响到他们适应疾病的方法和策略，从讨论延长生命的支持治疗和器官捐献到希望以什么样的方式告别——因为，喝咖啡是老马和爱人的最爱，所以，老马希望自己在同这个世界告别之前，能够酣畅淋漓的喝一口冰摩卡。这个小小的愿望，让我们对老马有了更多的了解。

　　团队查房以后，我们为老马制定了个体化的镇痛方案，希望借助患者自控镇痛技术（PCA）能够尽快缓解老马躯体上的疼痛。与此同时，我们也为老马安排了进一步的影像学检查，希望能够明确老马疼痛，肠梗阻及肾功能损害的原因，希望能够发现一些可以逆转的原因，希望能够在缓解痛苦的同时，为老马争取更长的时间，希望他可以等到最喜爱的女儿从国外归来。

　　片段三：接下来的日子，老马的情况越来越差。有一次，趁他精神尚好时，路桂军主任询问老马，希望在什么样的环境下离世，是否有喜欢的音乐。老马想了想，说希望听着《哈利路亚》在睡梦中离世。就在当时，我们团队陪老马和爱人，一起听了纯音版的《哈利路亚》。在那短短的几分钟的时间，时间仿佛都静止了，所有人都屏住了呼吸。真想知道，那一刻，每个人的心里都在想着什么。

　　自那以后，老马的精神越来越差，大多数的时间都在睡觉，都在床上静静的等待死亡的到来。查房时，我常常会在老马的床旁伫立，就像他刚入院时那样，默默的伫立，不同的是，我会握着老马的手，告诉他，我一直都在他身边，他需要时，我就会出现；我还会同老马的爱人，聊老马算不上轰轰烈烈的人生，聊他们青梅竹马的爱情，聊老马对女儿的溺爱，聊老马与兄妹，同学之间的深情厚谊。

　　有时候，老马会用微笑来回应我们的谈话，有时候，老马装作没听见，自顾自酣畅淋漓的睡觉。老马有时会在睡梦中呓语，说“这不合常理”。生命就是这么奇怪，有时候当我们鼓足勇气，做好准备告别时，它偏偏要跟你开个玩笑，迟迟不带你离开。

　　片段四：在老马生命的最后两天，老马的弟弟和妹妹来到病房，同老马拥抱告别。最后，老马在哈利路亚的悠扬乐声中，在睡梦中告别了这个世界。在那一刻真正到来的时候，我们每一个人的心中都无比平静；当我们团队站立在老马的病床旁，为其鞠躬道别时，每一个人心中都充满了对生命的敬畏，而不是对死亡的恐惧。

　　在与老马相识半个月后，我便在这种敬畏中与老马做了正式的告别。在那一刹那，我感觉生命的完整性和医学的使命在这种告别中得到最完美的呈现。在老马生命的最后一段旅程中，我们何其有幸能够陪伴左右，在他有需要时，我们能够提供帮助，在他需要独处时，我们默默伴行！我们应该学会像迎接新生命的诞生那样，迎接死亡的到来，学会与生命告别。

　　——疼痛科 李志刚医师