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情暖髓心,共赴新生——北京清华长庚医院血液内科成功举办多发性骨髓瘤患教活动

北京清华长庚医院4月7日电(通讯员 王燕婴春和景明,暖意渐浓。在3月“国际骨髓瘤关爱月”的尾声,为切实提升多发性骨髓瘤患者及家属对疾病的认知水平,传递前沿诊疗理念,点燃战胜疾病的信心,北京清华长庚医院血液内科于2026年3月30日下午,成功举办了一场兼具专业性与温度的多发性骨髓瘤患者教育活动。活动采用“线下相聚+线上直播”的双模式,线下10余名患者及家属代表面对面交流,线上直播间吸引了3000余名观众同步参与,医护与患者同心携手,共话健康,共赴新生。

活动伊始,于凡副主任医师以亲切温和的话语拉开序幕,向到场的线下患者及线上观众表达了诚挚的问候,详细介绍了本次患教活动的初衷与流程,希望通过这场活动,为患者搭建一个获取专业知识、交流康复经验、缓解心理压力的平台,让每一位参与者都能有所收获、有所启发。

随后,李利红主任医师发表致辞。作为多发性骨髓瘤基础与临床研究领域的资深专家,李利红主任结合多年临床经验,深情寄语在场及线上的每一位患者:“多发性骨髓瘤虽为血液系统常见恶性肿瘤,但它绝非‘不治之症’。随着医学技术的飞速发展,我们拥有了越来越多的治疗手段,越来越多的患者能够实现长期生存、高质量生活,甚至有望走向临床治愈。”她的话语掷地有声,既传递了医学的力量,也为身处困境的患者注入了强大的精神动力,让大家在迷茫中看到了清晰的希望之光。

科普宣讲环节,各位医护专家各展所长,用通俗易懂的语言,为患者们送上了一份干货满满的“健康大餐”。黄月华副主任医师率先开讲,围绕“什么是多发性骨髓瘤”这一核心问题,系统解析了疾病的发病机制、典型症状、诊断标准,破除了大家对“骨髓瘤=绝症”的认知误区。她特别提醒,多发性骨髓瘤早期症状隐匿,常表现为骨痛、贫血、肾功能异常等,容易被误诊,一旦出现相关不适,应及时前往血液科就诊,把握早期治疗的黄金窗口期。紧接着,毛雪涵主治医师聚焦多发性骨髓瘤的治疗领域,结合2026年最新诊疗进展,详细讲解了当前临床常用的治疗方案。她介绍,近年来,一系列不同机制、针对不同靶点的创新药物不断涌现,抗CD38单抗等创新药物已纳入国家医保目录,让更多患者能够负担得起优质治疗;四药联合治疗方案的应用,使不适合自体干细胞移植的新诊断患者无进展生存期预期可达7年以上,而双特异性抗体、细胞免疫(CAR-T)治疗,更为复发难治性患者带来了新的治疗希望。同时,她还强调,规范化治疗是提高疗效、延长生存期的关键,患者需严格遵循医嘱,切勿自行停药、换药。

疾病的康复,不仅需要身体的治疗,更需要心理的关怀。在心理康复分享环节,王燕婴副主任医师邀请李硕护士长,围绕骨髓瘤患者的心理健康与康复护理展开讲解。李硕护士长结合临床护理经验,细致剖析了患者得知患病后普遍会经历的“恐惧、愤怒、接受”三个心理阶段,耐心指导患者如何调节情绪、缓解心理压力,同时从饮食、运动、居家护理等方面,分享了科学的康复技巧。她温暖的话语,像一束光,照亮了患者的心理阴霾,让大家学会以积极的心态面对疾病。

医者的嘱托温暖有力,患者的分享更具感染力。活动中,孙叔叔作为患者代表,结合自身的治疗经历,与大家真情分享。他讲述了自己从确诊时的恐惧、治疗过程中的艰难挣扎,到在医护团队的精心治疗与家人的陪伴支持下,逐渐走出阴霾、积极配合治疗,最终实现病情稳定的全过程。“是清华长庚的医护人员给了我第二次生命,是身边人的鼓励让我没有放弃。”孙叔叔的话语朴实而真挚,他用自己的亲身经历证明,只要不放弃、遵医嘱、保持积极心态,就一定能与病魔抗争到底,这份分享也让现场及线上的患者们深受鼓舞,更加坚定了战胜疾病的信心。

科普宣讲与经验分享结束后,活动进入互动交流环节,氛围愈发热烈。线下,全体医护人员与患者们面对面围坐,耐心倾听每一位患者的疑问,细致解答大家在治疗、康复、用药过程中遇到的困惑,为患者量身提供个性化的指导建议;线上,李利红主任专门留出时间,逐一回应了直播间观众的提问,从治疗方案选择到不良反应应对,从日常护理到心理调节,每一个问题都得到了专业、细致的解答,让线上观众也能感受到来自医护团队的温暖与关怀。

整场活动温馨而有序,专业而接地气,既有前沿的医学知识科普,也有温暖的心理疏导与经验分享,不仅让患者及家属系统了解了多发性骨髓瘤的诊疗与康复知识,更重要的是,传递了“骨髓瘤不可怕”的核心理念——随着医学的不断进步,越来越多的创新治疗方案涌现,治疗效果持续提升,曾经令人谈之色变的恶性肿瘤,正逐步走向“慢病化全程管理”的新阶段,未来实现临床治愈的希望越来越大。

此次患教活动,不仅搭建了医患沟通的桥梁,更凝聚了医护与患者同心抗瘤的力量。北京清华长庚医院血液内科将始终以患者为中心,持续关注多发性骨髓瘤诊疗领域的最新进展,不断提升诊疗水平与服务质量,常态化开展患者教育活动,用专业的医术、温暖的关怀,陪伴每一位骨髓瘤患者,携手并肩,共筑健康防线,共赴充满希望的新生之路。

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