第一次在诊室见到季婷(化名)时,她坐在椅子上,肩膀微微向下垂,神情落寞,眼神中掩藏着深深的忧虑。这也几乎是所有走入腹膜肿瘤科患者的一致状态。
事情要从两年前说起,长居西班牙的季婷回国探亲,突然出现腹胀、恶心的问题。起初她没当回事,以为只是普通的消化问题,不料CT检查结果显示阑尾异常增粗,经手术切除后,病理报告却显示为阑尾高级别黏液性肿瘤,这是一种罕见的阑尾恶性肿瘤,国内医生认为病灶局限,嘱咐她每半年当地复查一次,她记在心里,按时复查。然而,一年后,西班牙的复查结果如晴天霹雳——肿瘤复发了,侵及脾脏及腹膜,医生告诉她:“能考虑在这里手术,但这种病例全国每年也就见到两三例”,寥寥几句话,摧毁了季婷的希望。没有过多犹豫,她回到了国内,跑了好几家医院,终于找到了李雁主任团队,第一次和主任沟通时,主任的专业、细心与果断让她看到了希望的曙光。
入院后,治疗节奏有条不紊地推进,手术安排在住院后第三天,作为腹膜肿瘤个案管理师,我每天会去病房看她,一如既往的解答那些患者翻来覆去想的问题:“手术要做多久?”“多久能吃东西?”“多久能出院?”,从而来缓解她们的焦虑。同时,我也会一边演示一边教她完成踝泵锻炼、呼吸训练等康复锻炼,她学得特别认真,还会让丈夫拿手机录下来,晚上躺在病床上反复学习, 她说“多练几遍,术后恢复能快些”。
术前一天查房时,她望着窗外的夕阳,感慨地说:“树丽,你知道吗?在国外看病时,都是我自己一个人扛着。但在这里,你们每天查房来看我跟我聊天,心理特别踏实。我笑着握着她的手:“咱们一起努力”, 她听着,眉头慢慢舒展开,眼里也有了点光。
2025 年 2 月,期待已久的手术如期进行。腹膜肿瘤外科医生团队凭借精湛的医术和丰富的经验,为季婷开展了肿瘤细胞减灭术(CRS)联合腹腔热灌注化疗(HIPEC)。这场手术持续了 5 个多小时,在这漫长的时间里,医生团队尽可能完全地将腹腔内肉眼可见的肿瘤切除,为后续治疗扫清了主要障碍。腹腔热灌注化疗作为关键的治疗手段,通过热疗、化疗、热化疗协同作用,有效清除手术中可能残留的细小肿瘤组织和游离癌细胞,进一步降低肿瘤复发风险。
术后第一天,季婷顺利从ICU转入普通病房,尽管脸色苍白,她仍努力对医护团队竖起大拇指。术后开始恢复锻炼时,她也层打退堂鼓 —— 伤口疼、没力气,坐起来都费劲,更别说下床走了。但每天我们团队医护都会坚持对每位患者进行康复指导,每当我们走进病房,她都会努力坐起来,配合着指导,从床上挪动到床边,再到室内走动,一步步走向康复。她爱人悄悄告诉我:“只要你们来了,她就愿意配合活动,就听你们医护的”。
术后第五天,季婷顺利排气、排便,拔除胃管,经过3天过渡饮食,术后第10天,她顺利康复出院。出院后,季婷的丈夫因工作返回西班牙,她独自一人在国内继续治疗。术后的随访中,我们像是朋友一样,她常通过微信告诉我她的饮食和生活近况,我也关心她的身体恢复情况。
术后1个月复查,依据病理结果,需要化疗6个周期。丈夫在西班牙那边反复劝她:“回来化疗吧,我能照顾你,这边治疗免费,还有社会支持”。但她坚定地摇头:“有腹膜肿瘤科团队在,我心里才踏实,比起国外,我更信赖他们”。这份“踏实”,源于医患间最珍贵的信任。
术后辅助化疗的副作用远超预期,恶心呕吐、浑身没劲儿、口腔溃疡疼得吃不下饭、白细胞下降、头发一把把掉…… 。记得第一次化疗即将结束时,这个曾笑着说“要与癌细胞谈判”的坚强女人,像婴儿般蜷缩在病床上,床边的纸巾堆成小山,记录着她与呕吐的搏斗。我立刻协调医疗团队调整止吐方案,当镇静药物起效后,她终于放松下来,进入梦乡。在整个化疗期间,她也有过剧烈的情绪波动,会突然问起:“我能活过五年吗?”、“这化疗真的有必要吗?”“还有机会看到女儿大学毕业吗?”,每当这时,我会拿出手机,给她看其他病友发我的照片—— 有去旅游的,有陪孩子高考的,有跟家人聚餐的;也会拿着化验单跟她分析:“你看,肿瘤标志物一次比一次降,说明治疗效果很好”。聊着聊着,她的情绪就慢慢平复了,会小声说 “也是,再坚持坚持”。
半年后复查,腹腔病灶未见复发,各项肿瘤指标结果正常,看着她眼里重新亮起来的光,我更明白“个案管理师” 工作的意义:不只是帮医生传达信息、帮患者解答疑问,更要做医疗团队的 “延伸”,做患者的 “家人”—— 缓解她的紧张,回应她的担忧,用专业的知识帮她少走弯路,用温暖的关怀陪她熬过难捱的日子。让那些看似普通的检查、治疗、复查,都多一份 “有人懂、有人陪” 的温度。
如果把季婷的看诊经历拍成一幕幕的电影,从初诊时见到她惶恐,到术后的坚韧,到化疗时的信任,到出国前的笑容,她的经历或许能说明,医学不仅需要精尖的医术,还需要人文的守护。

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