北京清华长庚医院3月11日（通讯员 王亚文 周汐遥）来自山西太原62岁的白女士，与罕见病魔展开了一场艰苦的抗争。两年前，她的生活被一系列突如其来的症状打破，从双侧颞部开始出现的黄红色丘疹，迅速蔓延全身，演变成触目惊心的乳头瘤样增生。伴随着全身关节的疼痛、声音的嘶哑和鼻塞，白女士的生活质量一落千丈，体重锐减5公斤。
求医的道路漫长而曲折，确诊非朗格汉斯组织细胞增生性疾病后，白女士走遍各地，尝试了多种治疗方法，但都未能阻止病情的恶化。在各处求医时，白女士听说清华大学附属北京清华长庚医院这方面治疗经验更丰富，她抱着一线希望到皮肤科主任赵邑处求助。

   面对这种以皮肤、黏膜及全身多系统受累为特征的疑难病症——非朗格汉斯组织细胞增生性疾病，赵邑解释道：“这类疾病极为罕见，临床表现复杂多样，极易误诊漏诊，患者的皮肤病变仅是‘冰山一角’，更深层的挑战在于控制全身多系统的进展。”，并迅速集结了皮肤科、血液肿瘤科、耳鼻咽喉头颈外科、骨科、放射科等多个科室的专家，展开了一场多学科会诊（MDT）的战斗。

通过深入分析病理切片、影像学特征及PET-CT结果，团队精准锁定病灶范围，发现其皮肤、黏膜、骨骼甚至呼吸道均存在异常增生组织，最终确诊白女士为累及全身的组织细胞增生症。

 治疗之路同样充满挑战，在国际前沿文献与国内有限案例的条件下，这种疾病的复杂性和罕见性，需要个性化的治疗方案，赵邑团队为白女士量身定制了联合靶向治疗与免疫调节的综合方案。治疗过程中，团队密切关注皮疹变化与关节症状，赵邑指导团队通过影像学动态监测骨骼受累及声门下肿物情况，避免多系统进展风险。

在医护团队的精心治疗和关怀下，白女士的病情开始好转。皮肤上的丘疹逐渐消退，关节疼痛减轻，嘶哑的声音和鼻塞的症状也有了显著的改善。更让她感动的是，治疗期间，医护人员们不仅细致执行治疗方案，还常陪她聊天疏解焦虑。“赵主任每一句安慰、每一个微笑，都让我感受到医者仁心的温暖，也让我增强了战胜病魔的信心。”白女士在感谢信中写道。

组织细胞增生性疾病的诊断和治疗如同大海捞针，但北京清华长庚医院凭借多学科联合的力量，从精准诊断到全身系统评估，再到药物治疗和支持治疗，为患者搭建起覆盖诊断、治疗、随访的全流程罕见病管理体系，已成功救治多例组织细胞增生性疾病，其亚型繁多，包括以皮肤黄瘤样增生为特征的播散性黄瘤、伴淋巴结肿大的Rosai-Dorfman病等特殊类型。针对不同亚型，团队依托国际前沿指南与本土化经验，创新性整合免疫调节、靶向药物及局部微创治疗，显著改善患者预后，积累了包括靶向治疗、多学科协作在内的丰富实战经验。
   如今，白女士的笑容再次绽放。她将一面“医术精湛，妙手回春；医德高尚，医者仁心”锦旗赠予医院，表达了对医护团队的深深感激。正如白女士所言：“白衣天使的真正含义﹣﹣不仅是生命的守护者，更是希望的播种者。妙手仁心，不仅治愈了我的身体，更温暖了我的心灵。”