北京清华长庚医院3月4日电（神经内科 赵心怡）2022年02月28日是第15个“国际罕见病日”。02月27日，北京医学会罕见病分会联合北京清华长庚医院神经内科举办了“国际罕见病日”线上科普讲座，受到老百姓和业内同行的点赞和关注。

　　神经中心主任武剑教授在致辞中说道：“神经系统是人体的指挥系统，是人体最精细、结构功能最复杂的系统。神经系统疾病既包括脑血管病、阿尔茨海默病等常见疾病，也包涵了上千种罕见病，几乎占据所有罕见病的半壁江山。但由于中国人口基数庞大，使得其中许多罕见病‘罕而不少’，关爱罕见病群体，应从了解罕见病做起。”

　　冯新红主任医师主持线上科普讲座，并带来“神经系统罕见病概述”。她指出，我国罕见病患者现已达2000万人，在2018年国家发布的第一批罕见病目录中，有近三分之二的疾病与神经系统息息相关，且往往因为诊断困难、药物费用昂贵等原因造成治疗不及时，导致高致残率、高致死率的结局！关注罕见病，早日实现疾病的“早诊断、早治疗、能管理”，希望科学的进步有一天能够照亮罕见病患者的天空。

　　随后，北京清华长庚医院神经内科医生专家团队就神经系统罕见疾病展开介绍。医生们通过鲜活生动的临床案例，将这些复杂拗口的医学名词化成朴实易懂的语言，让老百姓也能了解罕见病、加入关注罕见病的行列。同时，医生也做出温馨提示，如果出现可疑的临床表现 ，需要及时到神经内科专科就诊。

　　罕见病也能讲科普！

　　伴随着北京清华长庚医院的成长，神经内科在七年间完善了多个罕见疾病的诊疗平台。在武剑主任的带领下，神经内科逐步建立罕见病患友群，越来越多的罕见病患者正在接受我们的帮助！“罕见而不惧，坚毅向未来”，这是今年北京医学会罕见病分会疾病日的活动口号，也是我们的实践和愿望。让我们一起携手照亮罕见病患者的天空，迎接罕见病多彩的未来！