为进一步提升区域神经纤维瘤病（NF1）规范化诊疗水平，破解罕见病误诊漏诊、跨系统诊疗难题，搭建学术交流平台，清华大学附属北京清华长庚医院组织开展神经纤维瘤病多学科诊疗（MDT）能力提升学术会议，汇聚院内外专家，围绕疾病特征、临床诊断、全程管理、疑难病例研讨等，开展深度交流学习，推动本地罕见病多学科协作模式走深走实。

本次系列会议由神经外科医学中心主任杨学军教授担任大会主席，杨学军教授表示神经纤维瘤病知晓率低、确诊周期长，对临床综合诊疗能力提出很高要求，医院将持续完善罕见病MDT工作机制，打通多学科协作通道，提升区域医务人员识别与处置能力，让本地及周边罕见病患者在家门口即可享受同质化诊疗服务。

本次会议特邀首都医科大学附属北京天坛医院王博教授授课。王博教授分享《1型神经纤维瘤病进展与思考》。讲者指出，针对丛状神经纤维瘤治疗进展和思考及治疗策略进行了分享，强调了丛状神经纤维瘤（PNF）的诊疗标准，疾病负担，手术难度，容易复发等特点，分享多个诊疗病例。

清华大学附属北京清华长庚医院邢丽教授分享的主题是《神经纤维瘤病的内科全病程管理》，围绕丛状神经纤维瘤（PNF）当前临床核心挑战、疾病发病机制、标准化诊疗路径与全周期多学科综合管理等关键维度，向现场参会专家展开深度化的专业解析。分享内容兼具学术严谨性与临床实战指导性，参会专家均表示收获颇丰，为后续神经纤维瘤病诊疗实践提供了参考方向。

院内医务管理部、神经外科、肿瘤内科、神经内科、皮肤科、耳鼻喉头颈外科、整形外科、眼科、病理科、药剂科等十余个学科专家共同参与研讨。在讨论环节，各位专家结合临床实践，直面神经纤维瘤病 NF1-PN 诊疗中的难点，围绕 MEK 抑制剂临床价值、患者长期随访管理等核心问题，展开了深入的思辩。大家从患者个案管理、 MDT平台搭建、罕见病药物落地、病理鉴别诊断、药学、皮肤科、随诊筛查等多系统多维度建言献策，探讨如何破解罕见病诊疗“最后一公里”难题。

通过今天的交流，我们达成了很多共识：神经纤维瘤病的诊疗，离不开多学科协作。从早期筛查、鉴别诊断、靶向治疗、外科干预，到长期随访、患者管理，每一个环节都需要多学科团队协同发力。

罕见病不罕见，罕见病患者更需要被看见、被守护。神经纤维瘤病的诊疗之路道阻且长，但行则将至。未来，也期待各位同仁继续携手并肩、同心聚力，以专业赋能诊疗、以协作攻克难题，持续推动我国神经纤维瘤病诊疗标准化、规范化、精细化发展，助力罕见病诊疗水平整体提升，为广大罕见病患者带去更多希望与曙光！

为了更好的服务于神经纤维瘤病患者，清华大学附属北京清华长庚医院神经外科联合肿瘤内科，特成立了神经纤维瘤病联合门诊，为方便患者就医，可参考一下就医流程进行挂号就诊专病联合门诊时间：每周三下午

就医流程：微信搜索“北京清华长庚医院”小程序或下载北京清华长庚医院app，选择预约挂号—肿瘤中心—肿瘤内科（每周三下午）--邢丽（神经纤维瘤病联合门诊）