新闻链接：《健康报》第5版

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发布时间：2024-2-6

近日，由清华大学附属北京清华长庚医院安宁疗护团队、北京慈愿工作站共同主办的清华长庚安宁疗护尾牙宴在天通苑文化艺术中心举行。北京清华长庚医院安宁病房的医护人员、社工及医联体医院的医护代表与业内专家聚集一堂，共同回顾2023年从事安宁疗护工作的难忘经历和感悟。    

北京清华长庚医院疼痛科主任路桂军说，尾牙宴起源于闽南地区，代表着一年活动的“尾声”，以及迎接新春的“前奏”。希望借助这种传统习俗，凝聚更多力量，探索如何更好地推动安宁疗护工作。    

那些信任与感动让我们热泪盈眶    

北京清华长庚医院安宁疗护病房医生牛杰杰在发言中回顾了他陪伴病房一位患者的经过。这位奶奶曾对他说：“我什么时候走，你说了算。”这是一种莫大的信任，让他非常感动。    

护士周小懿有位患者有二级湿疹皮炎，护士长李亚灵发现后，向家属推荐使用更舒适的婴儿隔尿垫替代成人纸尿垫，并为患者进行腹泻症状的控制。入院4天后，患者的二级湿疹皮炎就好了。这让从业十年的周小懿感到，一些不起眼的小事可能给患者带来莫大的帮助，也激励她以后在工作中更加细心用心，为患者提供更加舒适的护理服务。    

医生张甄曾遇到过一些“特别”的患者。一位患者表示希望自己能快点离开，家人伤心三天就行了。患者是希望家人少受负面情绪影响，尽快回归正常生活。其实，这是患者与亲人间特别的爱的表达。    

医生齐嘉琛说，团队在2023年共同照护了113位患者。一位姓曲的患者离开后，亲人们陷入深深的哀伤中，但让医护人员没想到的是，患者家属处理完后事后，第一时间回来探望医护团队，让大家非常感动。    

医院安宁疗护团队中有一个特别的角色——负责殡仪的钟长峰。他分享了自己为逝者清理管路、沐浴更衣的很多细节，做到了尊重逝者的意愿和传统文化习俗。他的妥帖考虑让一位患者家属对他致以深深鞠躬，这让钟长峰感受到这份工作的意义。    

那些关爱与陪伴让我们直面死亡    

医生李志刚去年常驻厦门长庚医院，他常会听到这样的说法：“没有治疗希望了，去找个安宁病房，等着吧。”这让他反复审视自己的工作，他希望能加深更多人对安宁疗护工作的了解和认识，以后在遇到困难时会说：“去找个安宁病房吧，在那里，你们或许可以获得更多帮助。”李志刚希望安宁疗护能带给人信心和希望，让更多人有勇气面对死亡。    

医生陈蒙蒙借助两个真实的案例，分享了她对家文化的思考。一位80多岁罹患胃癌的阿姨，有很严重的恶心呕吐症状，但从不抱怨自己得病。陈蒙蒙每次去查房，都会看到她的儿女在旁陪伴，脸上的表情平静而温暖。另一位阿姨跟女儿之间的关系则极度紧张。阿姨生病后，她的女儿专程从美国回来陪伴照护她，但阿姨仍然不断指责女儿做得不好，这令女儿倍感委屈和沮丧，最后不堪身心压力返回了美国，而阿姨也迅速进入谵妄状态，随后在镇静中离开。    

这两个案例让陈蒙蒙认识到，家庭文化很大程度上决定了整个家庭共同面对生死的态度和方式，决定了一家人的死亡质量，希望更多人能积极建设家文化。    

天通苑中医院是北京清华长庚医院的医联体成员医院，该院一位曾长期从事急救工作的医务人员说，他曾见惯生死，看到了很多不安宁的最终旅程，希望更多人能了解和认可安宁疗护的理念，用爱陪伴亲人最后的时光。    

进修护士温明从事肿瘤专科临床护理工作近三十年，曾经以为给患者提供最好的医疗服务就是为他们延长生命，在清华长庚医院为期六个月的进修学习，让她感受到了安宁疗护工作的重要意义。    

岳研是大学刚毕业就到安宁病房工作的年轻护士。她说，安宁疗护如同一双大手，轻轻抱住我们，化解我们心中的孤独与恐惧。    

那些委屈困惑让我们不断成长    

护士长李亚灵说，护士是接触患者最多的人，工作中也承受着很多的压力。有位护士为患者扎针时，患者女儿紧盯着护士的操作，对她妈妈说：“妈，你放心，我帮你盯着呢，她们一定不敢扎第2针。”这让这位护士感到难过。后来医护们才知道，这位患者曾辗转多院就医，扎过很多针，在睡梦中都会被扎针吓醒，而女儿那样说只是试图安慰妈妈，并不是想为难护士。李亚灵说，护士们对患者的爱是多种多样的，症状控制是爱，舒适照护是爱，当患者的血管条件很差时，护士以专业技能，一针见血也是爱。    

国际医疗部的申珊曾遇到一位想回家度过生命最后时光的患者。当老人提出自己的想法后，女儿却马上说：“可不敢回家，你还没好利落呢，回家可整不了。”看到老人眼里的光暗了下去，申珊很不忍，宽慰她安心治疗，好一些后再考虑回家。申珊希望更多子女或亲属能够倾听患者的需求，帮他们实现最后的心愿。    

当患者被病痛折磨，家人辛苦照护，安宁病房中也会经常出现负面情绪。社工孙冠贤说，很多患者及家属会焦虑、敏感，表达方式倾向于指责，这往往会给安宁疗护团队的工作带来挑战。有时，医护人员也会有无力感或者内疚感，怀疑是不是自己没有照护好患者，但其实很多时候，患者和家属只是想为自己的情绪找个出口。    

王继玲常被身边的朋友问到为什么能持续做陪伴患者的志愿者，她认为志愿者要有边界感，要有自我边界，空杯进场，不期待；跟团队紧密协作，互为资源，不越界；对患者和家属要尊重接纳，不卷入。她说，陪伴患者的过程也是接受生命教育的过程。志愿者左彤感谢工作中遇到的那些患者和家属，在他们的故事的启发下，她现在也有了自己的《遗愿清单》：提前做好资产分配，留好遗嘱；提前做好生前预嘱，方便家人做医疗决策，免于内心不安；多陪伴家人，减少此生的遗憾。    

北京市医院管理中心二级巡视员徐长顺说，随着人口老龄化程度的不断加深，安宁疗护工作的重要性日益凸显，安宁疗护工作的进展也在某种程度上反映了一个社会的文明程度。    

天津市肿瘤医院疼痛科主任王昆教授说，让患者没有痛苦地走完生命最后一程，也是医生的责任。从事安宁疗护工作的医护人员，不仅要为患者做好症状控制和疼痛管理，还要给予他们人文关怀。    

北京肿瘤医院宁养院项目负责人之一陈钒表示，医护团队的分享让人感动，希望未来可以凝聚更多社会力量，合力推动安宁疗护工作，造福更多有需要的人。