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发布时间：2024-4-4

受访专家：路桂军  李志刚  李亚灵

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钻心刺骨的疼痛

在位于北五环外的北京清华长庚医院安宁疗护病房里，38岁的燕子（化名）蜷缩在病床上，面容消瘦。之前的放化疗让她疯狂脱发，她干脆剃了光头。因为剧烈的疼痛来到安宁疗护病房寻求帮助，安宁疗护团队为她制订了有效的镇痛方案，疼痛得到了显著的缓解。

4年前，燕子被确诊为肺癌，之后发生了脑转移，做了两次开颅手术，肿瘤科医生曾说她活不过两个月。过去的4年，燕子一直靠放化疗顽强地与肿瘤斗争。

疼痛时常侵袭她，这种癌痛“无法用语言描述”，曾让她好几天不能合眼、不能进食。普通的口服止疼药已经对她毫无作用。如果疼痛有具象，那就是一根巨型钢针，朝她的骨头关节、五脏六腑猛扎一通，时常让她分不清留下的是冷汗还是眼泪。

后来，燕子的双腿逐渐疼到麻木，无法直立行走，原来还能画画的双手再也握不住画笔。她指着病房角落里的一幅油画告诉记者，这是答应画完送给朋友的。随着生命终点的愈发临近，她预感这幅画将成为永远无法完成的遗憾。

燕子的画/记者拍摄

去年底开始，燕子的病情开始恶化，疼痛更加汹涌地一点点吞噬着她，叠加放疗带来的痛苦，将她彻底击垮。她决定，终止针对肿瘤的治疗。“我清楚地知道自己的身体在走下坡路，我不想让身体再去承受更多的痛苦了，安宁疗护这种方式非常好，特别人性化，尊重每个病人的意愿和感受。我很幸运，等到了一个宝贵的床位。”燕子说。

燕子生病前是个向往自由，洒脱不羁的独立女性，跑马拉松、攀岩、环岛骑行、潜水，她一样不落。即使在生病后，她依然有个潜水梦。安宁疗护团队的社工得知她想潜水后，专门给她拿来了VR设备。透过VR眼镜，燕子看到了久违的长满珊瑚、幽蓝深邃的深海。

3月末的一个午后，北京下起了淅沥沥的小雨，燕子开始费力地扭头张望窗外。护士们看出了她的心思，合计了一下，便把燕子的病床推到了院子里，让她感受北京的春天。燕子努力呼吸了几口新鲜的空气说，她嗅到了青草和泥土的清香，是久违的味道。

体面跨过“生命之河”

在清华长庚医院疼痛科安宁疗护病房，共设置了10张安宁疗护病床，目前全都满员，住的全都是像燕子一样的癌症晚期病人。在他们看似平静的身体之下，癌细胞像滚滚波涛般在他们的体内悄无声息地汹涌蔓延。

北京清华长庚医院安宁疗护病房/记者拍摄

虽然他们来自不同地域，不同年龄段，但他们有一个共同点：主动选择以一种更平静、更从容的方式度过生命最后的时光。

死亡，是住进安宁疗护病房的每一个病人都可以预见的结局。未来的几个月、几周或是几天里，他们将在某个不确定的时刻，在家人和安宁疗护团队的陪伴下，与世界告别。

安宁疗护病房门口/记者拍摄

安宁疗护，也被叫做临终关怀。1967年，西西里·桑德斯博士在英国创办了圣克里斯多弗临终关怀院，被誉为“点燃世界临终关怀运动的灯塔”，也标志着现代临终关怀事业的开始。

安宁疗护20世纪80年代进入我国，1988年被看作是中国安宁疗护元年。2017年开始，国家先后发布了《安宁疗护中心基本标准（试行）》《安宁疗护实践指南（试行）》等文件，填补了我国安宁疗护服务和机构标准的空白。

北京清华长庚医院安宁疗护负责人路桂军介绍，入住安宁病房需要满足三项条件：疾病终末期，所有的治愈性治疗不再获益；患者需要了解自身的病情状况，不避讳讨论生死话题；有亲人陪伴。

患者及家属给北京清华长庚医院安宁疗护团队赠送的锦旗/记者拍摄

在“安宁疗护”逐渐走入大众视野之后，不少人开始自主选择如何度过所剩无几的余生，在“竭尽全力地生”和“从容体面地死”之间，越来越多的人选择了后者，已经过世的画家刘辉就是其中之一。

刘辉的爱人源源回忆道：“化疗太遭罪了，他跟我说不想治了。虽然我还没有做好准备与他分别，但我不能自私地把他留在这世上受罪，我希望他能尽量舒服地走完最后一程。”

如今，刘辉先生已离世两年多，爱人源源在提起他时，还是会忍不住泪流满面。在源源看来，这种至亲离开的悲痛是永恒的，但尊重每一个生命的选择，是人生的必修课，也是安宁疗护的意义之所在。

刘辉先生生前举办的最后一个画展，名为“和解”/受访者供图

主治医师李志刚说，不用说放化疗，单是癌痛就能让临终的患者痛不欲生。曾经有一位70多岁的宫颈癌晚期患者，肿瘤部位溃烂不堪，加之长期卧床产生的褥疮，让她只能维持一个姿势。“肿瘤的侵犯导致她的直肠、阴道、膀胱三个腔道连成一体了，所以她的大便可能会从尿道或阴道排出来，这种痛苦是常人难以想象的。她唯一的诉求就是任何人都不要碰她，因为轻轻的触碰，都能让她感到钻心刺骨的疼。”

这种癌性疼痛，在十级疼痛的行列中，是最顶端。北京清华长庚医院安宁疗护负责人路桂军曾做过调查，在“带着疼痛活十年”和“幸福地活一天”这两个选项中，九成以上的病人选择只活一天。

不过，在安宁疗护病房，他们的痛苦都能够被听到、被看到。主治医师李志刚说，在这里，“倾听”是一项至关重要的功课。医生鼓励病人和家属说出自己疾病相关的体验和痛苦，然后为患者和家属量身定制个性化的症状管理和支持方案，最大限度减轻病人的不适，提高患者和家属的生活质量。

护士长李亚灵说，她每天都会询问每位患者的身体状况。“如果某个患者突然有一天说他不想活了，那他一定是哪里又疼了，或者身体什么部位又不舒服了，或者遇到了什么新的挑战，我们会及时发觉他们的异样并对症缓解他们的症状，积极回应他们的需求。”

安宁疗护病房的值班护士/记者拍摄

除了缓解患者身体上的疼痛，安宁疗护还会照顾到患者和家属的精神需求。在北京清华长庚医院，安宁疗护和社工、志愿者会给患者和家属提供情绪疏导，帮助他们面更好地应对死亡的恐惧，协助患者和家属完成“愿望清单”，提供哀伤抚慰等多种服务。

在李志刚看来，患者、家属和医生都必须认识到，死亡是生命的一部分，也是生活的一部分，两者不能分离。安宁疗护既不是“等死”，也不是加速死亡，而是对每一个生命的尊重和敬畏。

安宁疗护在北京

近日，国家癌症中心发布了2022年我国恶性肿瘤疾病发病和死亡情况：2022 年，我国癌症新发病例约482.47万人，新增癌症死亡病例约257.42万人。北京市肿瘤防治研究办公室发布的最新肿瘤登记年报显示，本市的恶性肿瘤发病率逐年升高。

作为北京市首批安宁疗护示范基地，北京清华长庚医院的安宁疗护病房已服务700多名临终患者和他们的家庭，帮助他们走好“最后一公里”。然而，面对逐渐升高的肿瘤发病率和有限的床位，还是有很多癌症终末期的患者无法接受安宁疗护的服务。在李志刚的日常工作中就遇到过不少患者，还没等到床位，便离开了世界，他的心中多少有些遗憾。

供需矛盾日益突出，北京市开始加速完善安宁疗护体系。2022年，北京出台了《北京市加快推进安宁疗护服务发展实施方案》，提出到2025年“安宁疗护服务体系基本建立”“提供安宁疗护服务的床位不少于1800张”“社区卫生服务机构能够普遍提供社区和居家安宁疗护服务”等目标。

北京清华长庚医院安宁疗护病房/记者拍摄

北京市卫生健康委老龄处处长丁卫华在此前接受记者采访时表示，北京可提供安宁疗护的医疗机构已超过百家，并鼓励不同机构按照自己的特点进行探索。“比如，大医院可以开门诊，有床位的一、二级医院可以建安宁疗护中心，没有床位的社区医疗机构可以提供上门服务等。”

截至2023年底，北京市12家医疗机构完成安宁疗护中心转型建设，新增床位600张；近百家医疗机构注册了临终关怀科（安宁疗护科），开放安宁疗护床位达1100余张。丁卫华说，2024年，本市将再添8家安宁疗护中心，新增床位280张。

在北京，从顶尖的三甲医院到基层社区医院，安宁疗护服务正在以不同形式蓬勃发展。去年8月，《北京市加强老年人居家医疗服务工作实施方案》公布，安宁疗护被写入上门目录。医务人员可以走进患者家中，提供症状控制、舒适照护、心理支持和人文关怀等服务。

安宁疗护床位的扩张，意味着需要越来越多的安宁疗护从业者。李志刚认为，增加供给的同时，也需要提升安宁疗护的服务质量。“加强安宁疗护从业者的专业培训，确保患者和家属可以获得高品质的安宁疗护服务，是安宁疗护快速发展的当下面临的主要挑战之一。”

李志刚在病房值班办公室工作/记者拍摄

除此之外，李志刚认为，生命教育和生死观的培育，也是社会文明发展不可或缺的一部分。死亡是每个人都要面对的人生议题，随着老龄化程度的不断加深，“如何有尊严的走完人生‘最后一公里’”将成为响亮的民生之问和时代之问。

“尊重每个人走向死亡的过程，尊重每个人在生命的每个阶段所固有的尊严”，这是从业10年的李志刚一直以来的职业理想。他希望在不远的将来，这一理想能照进每个人的现实。