新闻链接：《中华医学信息导报》

发布时间：2025-5-12

作者：路桂军

李女士妈妈乳腺癌晚期全身多发骨转移。清晨上班儿路上接到电话，“妈妈上厕所不小心摔倒，全身四处多发骨折”。

找到我的时候李女士全程自责。妈妈都到这个时候了我还上的什么班？为什么我没在身边？妈妈原本就没有多长时间了……我无法原谅自己。

我问她：回到家妈妈怎么说？

妈妈：都是我不小心，又给你添麻烦。

可妈妈越是这么说，我越自责，我无法接受妈妈仅剩的时间还在痛苦中度过……

从业安宁30年，我见证过无数家庭在生死节点的悲欢离合。在有限时光里，放下纠结坦诚对话，用温暖替代遗憾，当离别时刻真正来临，与亲人共同正视死亡，并非对亲情和生命的背叛，而是一种勇敢与尊重；适当的临终告慰是对生命本质的温柔触摸，是在至暗时刻点燃的人性之光，要允许流泪，所有情绪都是对爱的诚实回应，一切都是为了不留遗憾。

理解死亡的自然属性

曾经见证一个女性白领，父亲生命垂危弥留之际，要求我们输入高级别营养液；她的理由是：“我爸爸现在不能吃饭，这就是他的口粮；我怎么可能让我爸爸饿着，我要给他输最好的营养液”。但此刻的父亲已经多脏器衰竭，处在离世的边缘，这些爱心营养液只会加重病重父亲的心肺负担，让他更加痛苦。女儿的这种与死亡的抗拒，折射出整个社会对生命规律认知的集体焦虑。死亡作为生命周期的必然环节，应如春华秋实般自然。现代医学技术创造的"生命奇迹"，某种程度上扭曲了人们对生命终局的认知。当ICU的呼吸机取代了临终者的自主呼吸，当化疗药物摧毁着最后的生活质量，或许我们打着"不放弃"旗号实施的关心，其实是一种对生命的软暴力！安宁实践中，孝眷要在感性世界梳理情绪，关心此刻的亲人真正想要的是什么？专注患者治疗意愿和未完心愿，促成最终生命的圆满。胃癌晚期患者在意识清醒时告诉亲属："延年益寿对现在的我没有意义，不要切开我的气管，我想无痛苦安静上路"这份生命嘱托，成为了家属做出医疗决策的重要依据，也减轻了亲人的道德压力。当代安宁疗护倡导"自然死"概念，正是这种智慧的现代传承。对于临终患者当治愈治疗不再获益时，突破传统孝道伦理的桎梏适时转为安宁照护，让亲人在尊严中谢幕。

哀伤辅导的专业介入

丧亲之痛如同在心脏上戳了个洞，但哀伤本身不是疾病，而是爱的延续。真实的哀伤抚慰常采用"双程模型"，引导哀伤的自然流动，促进生命意义的重新建构，通过记忆盒子制作、生命故事书编写等技术，帮助丧亲者将无形的哀思转化为具象的纪念。有位妻子将丈夫生前的棉衣做成抱枕放在床边上，她说："劳碌了一天到家，就感觉他从未离开。现代哀伤辅导突破"阶段论"的局限，尊重个体哀伤表达，抚慰环节不再说“放下、忘记、走出来……,更多的会说：要给哀伤找一个去处；有位母亲在儿子车祸离世三年后，仍然每天整理他的房间，想儿子时就去孩子房间坐一会，这种"持续联结"在传统观念中被视为异常，实则是个体独特的疗愈方式。特殊群体的哀伤需要特别关注，例如失独父母往往承受着"双重死亡"——孩子的离去和家族传承的中断，我们通过互助小组搭建同路人支持网络，为他们提供精神寄托，比如：协调社会资源构建爱心森林，种植不同年份的绿植，标记“树龄”，供失独父母挂牌认领与爱子同龄树木，引导父母学会了与悲伤共生。

生命教育的终极叩问

敦煌莫高窟的"九色鹿经变"壁画，讲述着因果轮回的生命寓言。这种古老智慧提醒我们：死亡不是终结，而是生命形态的转换。有位晚期患者在生命回顾时说："我原以为死亡是黑暗的，现在明白它只是幕间休息。生命教育的终极目标，是帮助生者完成意义世界的重建。有位女儿继承母亲遗愿，在山区捐建图书室，她说：妈妈的生命在这些孩子的读书声中得到了延续。通过遗物整理、未竟事宜完成等仪式，丧亲者能重新锚定生命坐标。死亡教育本质上是爱的教育，当我们学会以尊严的方式告别，用温暖的态度铭记，死亡就失去了令人恐惧的狰狞面目。而直面生死构建包含预立医疗计划、安宁疗护服务、专业哀伤辅导、社会支持网络的全周期关怀体系，不仅是对个体的救赎，更是文明进步的标志，所有这些体系构架其目的就是让每个生命谢幕时都能被温柔以待，让每次离别都成为爱的见证，这或许是对生命最深的敬意。