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健康报丨给孤独症患儿实实在在的守护

来源:《健康报》(2026年09月28日 第 4 版)

记者:崔芳


针对孤独症患者及其家庭,除了医学科普、专业康复,医疗卫生领域还能做些什么?近日,在北京清华长庚医院举办的一场主题为“家医守护星约未来”的签约仪式上,该院全科健康中心主任王仲家医团队与天通苑北社区卫生服务中心、天通苑北街道孤独症患儿家庭签约。他们将作为专属家庭医生为这些患者提供个性化、连续性、常态化的社区健康管护保障。

“相信大家都有这样的感受,在孩子身体不舒服的时候,如果能有认识的医生咨询一下该怎么处理,就太好了。”签约仪式当天,面对台下就座的孤独症患儿及其家长,王仲谈到,照护孤独症患儿对于家长们来说殊为不易。如何让他们不再孤立无援,不因普通的诊疗小事而焦虑疲惫,该团队思考良久。

王仲表示,以这次签约为契机,天通苑北街道的家庭医生团队将针对辖区孤独症患儿家庭就医康复难、日常管护弱的民生痛点,主动兜底、精准服务。签约家庭与家庭医生团队建立手机即时联系机制,及时解决就医挂号、健康咨询、康复训练等实际难题。

“家庭医生签约服务对于孤独症患儿及其家庭的价值,是每一天实实在在的守护。”王仲说,“请把孩子的健康交给我们,我们一定不负所托。”

在王仲看来,医学康复与艺术滋养犹如两翼,共同托起孩子们的成长。正是基于这样的理念,他积极推动将签约健康保障和艺术疗愈紧密结合。

“此前,我们和一些热爱艺术的朋友组建了紫光爱乐乐团。这次,乐团为这些孤独症患儿专门成立了银河部落艺术团,尝试通过音乐疗愈帮助孩子们走向社会。”王仲说。

谈到“银河部落”这个名字,中国精神残疾人及亲友协会北京市孤独症家长自助互助服务站总召集人董玉珍解释,人们常把孤独症患儿称为“星星的孩子”,“银河部落”就是孩子们光芒的汇集之处。

“我们不需要完美的舞台,而是在社区广场、街头音乐角、养老院当中让孩子们被看见、被接纳,从被照护者变成社区的参与者、贡献者乃至志愿者,为孩子的未来找到一条有尊严、可持续的道路。”董玉珍说。

签约活动的下半场,是银河部落艺术团成立仪式。随后,紫光爱乐乐团与银河部落艺术团举行了联合展演。弦乐协奏、民乐、合唱、钢琴联奏……成人演奏者和孩子们精彩的演出赢得了阵阵掌声。

作为银河部落艺术团的音乐总监,王仲介绍,音乐疗愈唤醒了孩子们与世界连接的勇气。刚刚过去的这个夏天,艺术团的孩子们走出家门,在街角广场、养老院弹琴、击鼓、歌唱,吸引了不少居民观看,也让孩子们倍感自豪。

董玉珍表示,接下来,银河部落艺术团将做社区倡导的“轻骑兵”,参与街道艺术和街头艺演,让融合成为日常;做传递温暖的“小太阳”,走进养老院和社区医院,让孤独症患儿从被照护者变为给予者;做职业孵化的“梦工厂”,为有天赋的孩子提供成长平台,探索辅助性就业路径。

“家庭守护健康,艺术点亮星光。让我们携手同行,为孩子们创造一个更加温暖、更加包容的明天。”董玉珍说。

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