□本报记者 崔芳 通讯员 韩冬野 朱珮霞 

　　穿上粉色汉服，扮上古风妆造，漫步故宫……盛夏的北京，玛佳丽笑盈盈地用镜头记录自己的“人生时刻”。对于这个来自秘鲁的姑娘而言，这一切美好在过去的23年里遥不可及，而为她带来奇迹的，是中国医生。

 　　从16岁起，玛佳丽便饱受罕见病折磨。她罹患的发病率仅千万分之一的播散性黄瘤，全球确诊病例不足200例。这种疾病会造成细胞异常增生，虽不会瞬间夺走生命，却长年累月带来无尽痛苦。 

　　23年间，瘤体侵蚀了玛佳丽全身近三成皮肤。她的四肢、脖颈遍布黄色肿物与厚重瘢痕，脖颈僵硬到无法正常转动；咽喉被增生组织挤压，通气缝隙仅剩1至2毫米，不仅说话费力，更时刻面临窒息风险。玛佳丽母女走遍秘鲁20多个城市，又远赴美国求医，却始终没能得到有效治疗方案。

 　　玛佳丽并未放弃希望。一次查阅医学文献时，她偶然看到清华大学北京清华长庚医院皮肤科主任赵邑团队关于播散性黄瘤的临床研究论文。顺着文末留下的邮箱，玛佳丽鼓起勇气寄出一封求助邮件。很快，她就收到了赵邑的回复。 

　　经过20余次邮件往来，母女二人寄希望于中国医者。她们辗转3趟航班，历经30小时长途飞行，跨越17000公里，来到北京清华长庚医院寻求帮助。 

　　“这是我院首次接诊病情如此危重的播散性黄瘤患者，诊疗难度极高。”赵邑介绍，玛佳丽长期依靠激素控制症状，凝血功能存在明显异常，加之咽喉重度狭窄、气道随时梗阻，每一项诊疗操作都暗藏风险，必须小心谨慎。 

　　针对玛佳丽的多重复杂病情，北京清华长庚医院组织多学科会诊。综合评估后，多学科团队为玛佳丽制定了“三步走”个体化诊疗方案。第一步，紧急重建气道。耳鼻咽喉头颈外科尹国平主任医师团队开展气管切开术，在颈部建立人工气道，先解除窒息风险。第二步，全身系统控瘤。赵邑团队制定个体化化疗方案，抑制全身瘤体增殖，缩小病灶。第三步，实施瘢痕松解咽腔成型手术。待全身肿瘤得到控制后，尹国平团队实施高难度修复手术，松解咽喉瘢痕，重建正常呼吸通道，从根源解决通气障碍。

 　　这是一场持久战，玛佳丽母女需要长期在北京接受治疗。在漫长的诊疗周期里，除了复杂的临床救治，语言沟通、异地生活、跨国医疗费用结算等都是摆在母女面前的难题。治疗团队联动医院社会服务部，安排医务社工全程介入，为母女二人纾难解困。

 　　针对跨国医疗费用报销结算难题，玛佳丽母女尽力争取，最终其投保方——秘鲁国家警察健康保险基金会同意覆盖其在华全部治疗费用，但跨境资金流转需要两国双方完成多重资质核验、材料对接流程。医务社工全程牵头协调推进，前后组织3场跨国线上沟通会，向基金会全面展示医院诊疗实力、详细讲解整套治疗方案，打消对方顾虑；往来12封跨境邮件，逐一梳理基金会开户备案、报销材料规范等全部流程。 

　　“两国财务票据标准存在差异，我方原有制式发票不符合秘鲁基金会报销规范，医务社工与对方反复沟通，打磨出一套双方都认可的折中方案。”北京清华长庚医院社会服务部负责人张蕾介绍。当首笔跨境医疗费顺利到账，玛佳丽的治疗保障彻底落地。 

　　其间，医院的诊疗实力与医务社工细致周全的服务给秘鲁国家警察健康保险基金会留下深刻印象。该基金会主动提出深化合作意向，经过多轮对接磋商，于今年初与北京清华长庚医院举行医疗合作签约仪式，搭建国际医疗合作与患者服务互通平台。

 　　从2025年4月16日入院到2026年6月11日尹国平为玛佳丽拔除颈部气管插管，经过一年多的分步手术与系统化疗，玛佳丽终于顺利康复出院。

 　　“中国医生不只治好了我的病，更给了我重新拥抱生活的勇气。”玛佳丽说，她将用最好的模样迎接新生。